世界自闭症关注日，全生涯服务，全方位关爱

2024-04-02

孤儿药

2024年4月2日是第十七个世界自闭症关注日，今年的主题为“全生涯服务，全方位关爱”。关于孤独症孤独症又叫自闭症，是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维、行为等多方面的发育障碍，其主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。目前还没有特效的治疗药物，但大部分自闭症儿童经过教育训练，家中提供良好支持，可获得部分生活自理和自我照顾能力。从1982年我国诊断首例孤独症以来，不少孤独症儿童已长大成人，他们的家长也步入老年。“我走了，孩子怎么办？”成为压在孤独症患者家长身上的一座大山。孤独症患者全生命周期的支持与关爱也逐渐成为亟需我们探讨和关注的问题。孤独症长大后中国残联的统计数据显示，中国心智障碍者约1200万至2000万，其中孤独症患者超1000万，且以每年近20万的速度增长。在这1000万孤独症谱系障碍人群中，成年孤独症患者过半。“孤独症目前尚无法治愈，只能通过长期的康复治疗、与环境的不断磨合，来提高自身的社会融合能力。”浙江大学医学院附属儿童医院孤独症诊疗中心兼康复科主任李海峰告诉记者，往往在小龄段的时候，家庭、康复机构都会给予孤独症患者高密度的康复支持。可一旦到了成年，支持中断以后，成人所需要接触的社会环境更为复杂，可能会导致孤独症患者断崖式的退步，产生“悬崖效应”。1项关于成年ASD患者社会功能预后的研究显示，仅有20.0%的ASD患者情况乐观，能良好地处理人际关系，参与社会活动，并且在所从事的领域取得较好的成就；26.6%的患者社会功能的转归情况一般；绝大部分患者几乎没有朋友，容易被社会孤立，躯体功能、心理生活质量、社会生活质量和环境生活质量均低于健康人群，日常生活只能依靠家庭。在健康方面，相对于典型神经发育、其他神经发育障碍或精神病理状况个体，孤独症个体还会共同发生令人担忧的高发率的慢性健康和精神状况，包括过敏、精神类疾病、心脑血管疾病、营养性疾病和胃肠道疾病等。。美国精神病学协会 (APA, 2018) 强调95%以上的孤独症个体至少有一种共患状况，许多人还有多种共患状况：包括胃肠道问题、肥胖、睡眠障碍(失眠)、癫痫、呼吸问题、厌食症、关节炎、注意缺失/多动障碍、智力障碍、语言障碍、学习障碍、运动障碍、抽动障碍、抑郁症、焦虑症、强迫症、双相情感障碍、人格障碍、创伤后应激障碍、精神分裂症、季节性情绪失调、烦躁、紧张、害怕、恐惧、愤怒、崩溃、冲动、对立违抗、自残、对他人攻击和破坏财物行为。在就业方面，《中国孤独症教育康复行业发展状况报告V》数据显示，77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业，仅有11.18%实现了辅助性就业。可见，孤独症群体的就业问题，已成为亟待解决的公共社会问题。成年孤独症监护的困境从家庭监护上看，家庭结构的小型化使依靠大家族血亲关系共助共济解决残障者终生照料的情况日渐式微；加之，对孤独症障碍者的监护责任重，“管事、管钱、又管命”，且监护需从青壮年直至终老，时间跨度很长，使孤独症家庭难以找到合适的监护人。从社会监护层面看，社会监护组织成立时间短，个案积累与专业经验不足，监护监督制度的制度不完善。目前国家既没有负责成年监护的部门和相应的管理机制，也缺乏对职业监护人和社会监护组织的培育，承担兜底监护的村、居委会的法定监护责任也难以落实。同时，民法上还存在着对被监护者权益保障滞后和民事行为能力鉴定结论过于简单等不足。上述监护监督制度上的缺失成为成年孤独症未来安置这“三座大山”中最难攻克的关隘。成年孤独症托养照料亟需加强成年服务是孤独症全生涯服务的薄弱环节，政府应加大对成年孤独症康复服务的政策支持和投入，要将贫困重度孤独症障碍者托养服务作为优先发展的目标，积极扶持民办成年孤独症服务机构的发展，加快解决专业人才培养供给与职业建设这一瓶颈问题，将成年孤独症社区化服务真正落到实处，减轻对家庭的照料依赖和捆绑，为孤独症障害者营造良好的社会支持性环境。孤独症人群一生中会面临着不同的生活环境，在不同的阶段也会不断地经历挫折与挑战。家庭、学校、职场以及社会的支持，都对其发展至关重要。希望每一个来自星星的孩子长大后，也可以找到被认可、被支持的温暖家园，同时不再孤独。撰文 | Anna.An编辑 | Swagpp● 柳叶刀最新：全球生育率持续下降，逼近临界值！25年后，近50%国家的自然增长率为负，中国人口将持续减少● 重磅！！国家卫健委：2024年将推进“先诊疗后付费”等新模式！依靠信用，“花呗”版看病真的来了！意味着什么？● 热议！专科生应聘影像技师，主任无奈拒绝：你很优秀，但我们只招本科！医生：初中生都能胜任，赶快取消这个专业吧，本科生恨它恨得牙痒痒版权说明：梅斯医学（MedSci）是国内领先的医学科研与学术服务平台，致力于医疗质量的改进，为临床实践提供智慧、精准的决策支持，让医生与患者受益。欢迎个人转发至朋友圈，谢绝媒体或机构未经授权以任何形式转载至其他平台。点击下方「阅读原文」立刻下载梅斯医学APP！