捐步「一块走」：“为罕奔跑，点燃生命”，助力罕见病儿童公益事业

2023-09-02

让关爱更专业 · 让公益更有力据中国罕见病行业调查报告，中国罕见病患者约在2000万左右，其中约有60%为罕见病儿童。目前，绝大多数罕见病并无治愈特效药，一旦患病，患者的生命将被迫进入一场跟时间赛跑的豪赌。而罕见病领域的研究并非立竿见影，从基础研究到成果转化，过程十分漫长。在此期间若有更多人加入，众擎易举，必将大大提升罕见病有效治疗方法的研发速度，缩短罕见病患者等待的时间，提高治愈的可能性！01为罕奔跑，点燃生命2023 年「99公益日」来临之际，南京挚爱发起“为罕奔跑，点燃生命”公益「一块走」活动，旨在通过活动，联结罕见病患者及家属、医药企业、临床专家、公益组织，以及更广泛的社会大众，大家一起携手，为罕见病儿童群体的健康未来而努力，而奔走。“不积跬步无以至千里，不积小流无以成江海”，每个人迈出的每一步，都将为罕见病儿童及家庭搭建起通往希望的桥梁，汇聚成爱和希望！02「一块走」启动仪式为扩大活动影响力，近日，“为罕奔跑，点燃生命”公益「一块走」活动成功举办启动仪式。南京挚爱罕见病儿童关爱中心发起人曾琦安、执行主任戴逸云，江苏省妇女儿童基金会副秘书长艾叶芳，北海康成（上海）生物科技有限公司高级市场总监徐艾莉，南京中医药大学卫生经济管理学院副院长、副书记蒋燕，东南大学附属中大医院医务处副主任陶钊等人出席活动，与来自南京及周边地区的15名罕见病儿童患者及其家长们，共同见证了活动的正式启动。本次「一块走」活动由爱心企业北海康成提供公益配捐。我们希望通过活动，吸纳更多爱心企业、爱心人士加入，共同推广罕见病儿童公益事业！滑动查看更多03一起捐步吧！“为罕奔跑，点燃生命”公益「一块走」微信小程序现已正式开通，活动时间为即日起至2023 年 9 月 30 日。大家只需日常走路，并将微信运动记录的步数捐给“为罕奔跑，点燃生命”项目，就会获得腾讯基金会及爱心企业配捐的公益金，用于支持罕见病儿童公益项目。长按小程序二维码，即可进入活动页面参与方式一加入小队，捐步并邀请好友1. 请确保”微信运动“功能已打开（打开微信—点击“我”—设置—通用—辅助功能—微信运动—点击启用该功能）2. 长按上方二维码进入活动页面，选择一支您感兴趣的小队加入捐步3. 每日微信运动步数达 6000 步后，点击捐出步数（需手动点击，系统不能自动捐）4. 点击小程序页面右上角的分享按钮，邀请好友加入捐步参与方式二自行组建小队，邀请好友参与1. 长按上方小程序二维码，在页面中找到“小队赛”，下拉到底，点击“创建小队”2. 设置自己小队的名称后，即可创建成功3. 点击分享按钮，邀请好友加入捐步4. 每日微信运动步数达 6000 步后，点击捐出步数（需手动点击，系统不能自动捐）亲爱的患者家属、爱心人士、朋友们，请加入我们一块捐步吧，同时动动手将活动分享到朋友圈、微信群，让更多人看到我们的努力，让更多人加入公益事业，让我们一起为罕见病孩子奔走，点燃生命的希望！DMD专项基金DMD专项基金专为DMD患者群体公益活动提供支持，用途包括举办医药创新公益大会、多学科科普、多学科义诊、康复培训、儿童和家长心理辅导，以及慈善援助。长按二维码，支持 DMD 公益事业关于南京挚爱南京挚爱罕见病儿童关爱中心（简称南京挚爱），经由卫健委和民政局批准成立的社会公益组织，是全国首家罕见病儿童关爱中心，以“切实提高罕见病儿童及其家庭的生活质量和幸福感”为宗旨，致力于通过公益服务，为罕见病儿童患者群体提供全生命周期的支持和帮助。南京挚爱通过搭建多方参与的平台，整合各方力量，推动罕见病创新治疗，推进罕见病儿童临床试验参与；帮助患者家长及时了解相关知识，掌握专业康复技巧，提高生活质量；凝聚社会各方力量，共同传播“让关爱更专业，让公益更有力”的理念，共筑罕见病家庭幸福和罕见病医疗事业良性发展的美好未来！联系我们 | 19850430696（微信同号）地址 | 南京市玄武区长江路九号Ｂ3幢807