乐在骑中｜杰特贝林大中华区为赋能罕见病患者全速前行！

2023-10-23

生物类似药

心向患者为爱而行“乐在骑中”杰特贝林大中华区罕见病公益骑行与捐款项目圆满落幕，来自大中华区7个办公室所在城市——上海、北京、广州、成都、武汉、中国台湾和中国香港的员工积极参与，与患者组织紧密合作，助力提升罕见病认知、推广疾病教育，为中国罕见病事业的可持续发展奉献力量。同舟共济点燃生命希望中国有超过2,000万罕见病患者，由于病种多、发病率低、发病机制复杂、相关药物研发难度较大，且治疗罕见病的药品数量稀少，罕见病患者大多面临诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，需要医药企业、患者组织、医学机构和政府部门等相关方携手献力，共同建设中国罕见病“防、治、研”诊疗生态体系。今年国家卫健委公布了《第二批罕见病目录》，新增86种罕见疾病，为罕见病的诊疗、准入和支付等方面的发展提供了巨大的政策支持。杰特贝林持续响应国家号召，为了进一步提升社会对罕见病的认知水平，为患者救助、疾病教育、推动罕见病诊疗创新发展等做出贡献，杰特贝林大中华区于9月28日启动了公益骑行与捐款项目，并携手患者组织设立募捐通道。员工和社会爱心人士纷纷慷慨解囊，对员工的公益捐款，杰特贝林进行了相应的配捐，直至项目圆满结束，共筹得善款超过24万元，赠予蔻德罕见病中心（CORD）、遗传性血管性水肿病人组织（香港）(“hae hk”)和台湾遗传性血管性水肿罕病关怀协会(Taiwan Hereditary Angioedema Rare Disease Care Association)，以支持他们为罕见病患者提供的各项服务和活动。左右滑动，查看更多蔻德罕见病中心创始人兼主任黄如方表示：杰特贝林与蔻德是多年挚友，长期合作为罕见病患者服务。本次募得的善款将全部投入罕见病事业，我们的共同目标是为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活。台湾遗传性血管性水肿罕病关怀协会徐世达理事长表示：台湾约每40万人中仅有1人确诊遗传性血管性水肿。对于医师来说，不仅难诊断、治疗经验少，患者也容易被社会忽略，非常需要大家一起帮忙，替患者争取权益。要特别感谢杰特贝林，因为台湾遗传性血管性水肿罕病关怀协会能顺利成立，杰特贝林功不可没。遗传性血管性水肿病人组织（香港）（“hae hk”）代表表示：本次项目不仅筹集了善款，还增强了人们对遗传性血管性水肿（HAE）患者及其家人所面临的挑战的了解，并为HAE疾病诊疗发展带来了深远的积极影响。hae hk衷心感谢杰特贝林的所有活动组织者、骑行者，以及社会各界爱心人士的全力支持。躬行践履勇担社会责任杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌先生，作为项目的倡导者和发起者，在中国台湾进行了为期9天的环岛骑行，身体力行践行杰特贝林“以患者为中心”的价值观，让更多罕见病患者被看见。大中华区全体员工心怀使命，积极响应号召，累积骑行近5000公里，凝聚爱的力量，合力赋能罕见病患者。杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌先生：杰特贝林勇于承担企业的社会责任，切实践行公益使命，致力于为患者带去更多希望。本次公益骑行捐款活动在多个城市同时开展，希望能够号召更多人‘看见’罕见病患者的实际需求，通过社会各界的携手努力，共同帮助罕见病患者走出疾病诊疗的‘孤岛’，早日回归正常生活。左右滑动，查看更多从全球到中国，杰特贝林积极参与各类公益活动，为罕见病患者的生命健康带来多方面的支持：2022年，杰特贝林向世界血友病联盟人道主义援助计划捐赠5亿国际单位凝血因子替代治疗产品，为相关疾病患者提供持续可靠的治疗机会；连续多年支持蔻德罕见病中心主办的中国罕见病高峰论坛，为中国罕见病事业发展建言献策；每年进行疾病科普、公益捐赠等活动，持续为中国罕见病患者提供支持和关爱。行而不辍践行企业使命“乐在骑中”杰特贝林大中华区罕见病公益骑行与捐款项目，不仅是一场充满热忱与感动的爱心之旅，也是杰特贝林大中华区使命的三大核心——Patient, People, Performance的生动写照。本次公益骑行与捐款项目，充分彰显了杰特贝林始终“以患者为中心”（Patient）的价值观，将满足患者的需求和福祉置于首位；而员工（People）是杰特贝林最珍视的资产，为员工打造实现光明未来的工作环境的同时，希望通过有利身心健康的运动，帮助员工以饱满的热情和更充沛的能量，在医药行业实现个人价值，为患者、为企业、为社会做出卓越表现 (Performance)。路虽远，行则将至事难做，为者常成杰特贝林将秉持高度的社会责任感进一步践行公益事业为罕见病患者提供更多的支持和资源致力于拯救患者生命并改善他们的生活质量关于杰特贝林以拯救生命为己任的杰特贝林是全球生物治疗领域的先驱。我们致力于以创新的科技满足患者需求，开发并生产有助于治疗免疫缺陷、凝血障碍、心血管及代谢性疾病、呼吸疾病以及移植排斥的创新药物。我们使用血浆分馏、重组蛋白技术、细胞和基因治疗三大战略科学平台，支持持续创新，不断改进产品以实现未满足的医学需求和改善患者生活质量。杰特贝林拥有全球最大的血浆收集网络之一CSL Plasma。其母公司 CSL (ASX:CSL; USOTC:CSLLY) 的总部位于澳大利亚墨尔本，拥有32,000 名员工，为全球 100 多个国家提供拯救患者性命的医疗方式。自1986年，杰特贝林就开始为中国患者提供人血白蛋白，已成为中国市场该产品的主要供应商之一。现在杰特贝林透过全资子公司广州市君信药业有限公司在中国进行销售运营，并在中国五大城市 — 上海、北京、成都、广州和武汉均设有办公室。如想了解我们对生物技术的承诺相关的更多精彩故事，请访问网站 CSLBehring.com/Vita.了解更多信息，请参考网站内容 www.cslbehring.com.cn.点击阅读原文了解更多详情